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Cuidados
Continuos
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PECULIARIDADES DE LA INVESTIGACION EN CUIDADOS PALIATIVOS
Investigar tiene como objetivo descubrir nuevos hechos, crear nuevas perspectivas o validar la práctica
clínica, lo que conocemos empíricamente. Pero investigar enCP, además, tiene el objetivo
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de demostrar
que las unidades de CP cumplen la función para la que fueron creadas (aumentar el bienestar del
paciente terminal y su familia) y de que son eficientes (consiguen la máxima eficacia al menor coste
humano y económico posible). Por tanto, es labor obligada realizar estudios observacionales demanera
contínua que analicen la calidad de vida en esta fase tan compleja de la enfermedad en la que como
hemos referido anteriormente, el objetivo fundamental el el bienestar y evitar el sufrimiento.
Investigar con todo lo que tenga que ver, directa o indirectamente, con la posibilidad de aportar más
bienestar es un objetivo loable. Para la mayoría de clínicos el método experimental, especialmente
en el campo de la investigación médica es el único método fiable para demostrar determinadas
hipótesis. Esto dificulta en parte la investigación y desarrollo ciertos tratamientos en el campo de los
CP, tales como las terapias alternativas puesto que se desconoce el mecanismo de acción de gran
parte de ellas.
Si en cualquier investigación, es preciso atender los principios éticos fundamentales, en investigación
en CP ésto cobra su máximo exponente. Amodo de ejemplo, sabemos que los anicolinérgicos pueden
mejorar la fase de agonía disminuyendo el número de secreciones. En este sentido no es muy ético
realizar un estudio de fase III que randomice a los pacientes en estado agónico a recibir un tratamiento
con anticolinérgicos o no.
El equipo investigador debe respetar la autonomía de los pacientes mediante una información veraz y
continua, exponiendo con claridad los objetivos del estudio y las opciones. Es preciso formular un plan
de cuidados que deberá consensuarse con el enfermo. Es vital escuchar las prioridades y objetivos el
paciente, uno de los principales pilares de la medicina paliativa. Debe respetarse la opción de poder
retirarse en cualquier momento de la investigación. Se deben evaluar las ventajas del tratamiento
(beneficencia), los riesgos (no maleficencia), y respetar su derecho al mejor tratamiento existente
posible (justicia). Debe siempre respetarse la dignidad del enfermo durante toda la investigación,
buscando aliviar su dolor y sufrimiento por encima de los intereses del estudio. Y sobre todo respetar
suautodeterminación. La informaciónseránuestramejor aliadapara lograr laadherenciadel paciente
paliativo a los futuros estudios. En este sentido, los autore Roy y McDonald
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describen algunas de las
peculiaridades de la investigación en CP en las que inciden los componentes éticos:
•
El objetivo, que siempre ha de estar correlacionado con conceptos como bienestar, calidad de
vida o con factores que los condicionen.
•
Vulnerabilidad. Suelen ser pacientes muy frágiles, con mucha dependencia emocional de los
profesionales y con una gran confianza depositada en ellos, lo que les hace más susceptibles a
determinadas propuestas, aunque éstas no vayan a tener un beneficio directo para ellos. Riesgo
potencial de manipulación.
•
Competencia. Los participantes en la investigación deben comprender sus opciones y ser capaces
de tomar una decisión y comunicarla. A veces los profesionales tienen dificultad en apreciar déficits
enmascarados de la función cognitiva, lo que cuestionaría la validez del consentimiento dado.
•
Inestabilidad clínica, con polifarmacia y con riesgos de yatrogenia.