manual-prevencion

MANUAL SEOM DE PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO PRECOZ DEL CÁNCER 25 Capítulo 2. ORGANISMOS Y SISTEMAS DE REGISTRO. ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD MARÍA JOSÉ SÁNCHEZ PÉREZ Directora del Registro de Cáncer de Granada. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada. Jefa de Grupo del CIBER de Epidemiologia y Salud Pública (CIBERESP). Madrid. Jefa de Grupo del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (IBS. Granada) y coordinadora del área de Cáncer. Granada ELOÍSA BAYO LOZANO Directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica. H. U. Virgen Macarena. Sevilla. JOSEP MARIA BORRÀS ANDRÉS Director, Pla Director d’oncologia. Departament de Salud. Universidad de Barcelona. L’ H.et , Barcelona. 1. INTRODUCCIÓN Los sistemas de información son un elemento imprescindible de los sistemas sanitarios, para conocer la evolución del impacto de la enfermedad y sus determinantes, así como la actividad y resultados de los servicios sanitarios. El registro es el pilar principal de los sistemas de información de cáncer. El sistema de información por excelencia es el registro poblacional , que se define, como el resultado de las acciones encaminadas a recoger, analizar y difundir de manera continua, normalizada y sistemática, toda la información de los casos de cáncer habidos en una población determinada 1 . También se han desarrollado los registros hospitalarios, con un ámbito restringido al centro sanitario. Cualquier programa de control del cáncer debe contemplar la existencia de un sistema de información que sea capaz de obtener datos de forma y periodicidad sistemáticas sobre distintos aspectos de esta enfermedad, como su impacto (incidencia, mortalidad, supervivencia, prevalencia,), prevención primaria (prevalencia de factores de riesgo) y prevención secundaria (utilización de pruebas de cribado o detección precoz,). También es importante recoger información sobre la atención a los pacientes con cáncer (diagnóstico, tratamiento, supervivencia, calidad de vida, etc.) 2 . 2. REGISTROS HOSPITALARIOS Y REGISTROS DE CÁNCER DE POBLACIÓN El registro de información epidemiológica sobre cáncer de forma sistemática es el pilar principal de los sistemas de información de cáncer. Podemos distinguir dos grandes grupos de registros: los registros poblacionales y los registros hospitalarios. Registros de cáncer de base poblacional. Un registro de cáncer basado en la población (RCBP) registra todos los nuevos casos de un área geográficamente definida, y monitoriza la incidencia de cáncer de esa población 1 . Los registros de cáncer deben ser capaces de obtener datos de forma y periodicidad sistemáticas sobre distintos aspectos de esta enfermedad. Y estos datos a su vez deben ser comparables y validados entre sí 3,4 . Inicialmente, los RCBP se ocupaban de describir los patrones y tendencias del cáncer. Posteriormente,muchos de ellos desarrollaron además la capacidadde realizar el seguimiento de los pacientes registrados y calcular la supervivencia y la prevalencia de los mismos. Los RCBP tienen una serie de funciones definidas al amparo de la comparabilidad y validez de sus datos: